TEMPO.CO, Jakarta - Mempunyai anak yang terlahir dengan sejumlah penyakit langka tidak membuat Joanna Alexandra (31) malu. Putri bungsunya, Ziona Eden Alexandra Panggabean (1,5) atau Zio, lahir dengan kelainan bawaan.
Baca juga: Mengenal Penyakit Langka pada Anak NCL Tipe II
Istri dari Raditya Oloan itu merasa keberadaan Zio banyak mengubah hidupnya dan memberikan banyak manfaat bagi orang lain.
Terlahir prematur, Zio memiliki kelainan seperti tulang kaki bengkok ke dalam, gangguan saluran pernapasan, dan kebocoran jantung sebesar 4,5 mm.
Joanna sejak awal tidak menutup-nutupi kondisi Zio. Ia justru kerap mengunggah foto kesehariannya bersama Zio, termasuk menceritakan kondisi dan perkembangan Zio di Instagramnya.
“Jantungnya sudah oke, sudah enggak ada lubang lagi. Pernapasan juga oke. Kalau kaki masih proses pakai sepatu khusus sampai umur empat tahun,” ungkap Joanna Alexandra saat ditemui di acara ELC Holiday Toys Collection Preview di kawasan Kuningan, Jakarta Selatan.
Tumbuh kembang Zio seperti dituturkan Joanna tidak seperti anak-anak pada umumnya. Di usianya sekarang, Zio masih dalam tahap belajar duduk dan merangkak.
“Dia memang ada keterlambatan (tumbuh kembang). Dia belum bisa berdiri dan berjalan. Tapi secara keseluruhan perkembangannya meningkat,” beri tahu ibu empat anak ini.
Joana pun kini didapuk sebagai Duta Penyakit Langka, ia berusaha memperjuangkan hak-hak anak-anak berpenyakit langka. Ia juga meyakinkan orang tua untuk lebih peduli terhadap kesembuhan mereka.
“Selama ini sebenarnya masih banyak orang tua yang kebingungan dan malu untuk mengungkapkan keadaan anaknya. Ternyata keadaan Zio ini bisa menjadi berkat bagi banyak orang,” kata Joanna.
Joanna Alexandra terus membagikan cerita dan pengalaman pribadinya dalam mengurus anak berkebutuhan khusus agar menginspirasi orang tua lain yang bernasib sama.
“Ini penyakit langka, pengobatannya pun langka. Jadi saya diminta untuk lebih membangun kesadaran ke orang lain agar lebih mengerti lagi soal penyakit langka yang sulit pengobatannya,” tandas Joanna.
