Ada Layanan Penyakit Langka di RSCM, Apa Itu Penyakit Langka?

Reporter

Antara

Editor

Susandijani

Minggu, 5 November 2017 19:35 WIB

Nila Moeloek. ANTARA/Widodo S. Jusuf

TEMPO.CO, Jakarta - Menteri Kesehatan Nila Moeloek meresmikan pelayanan penyakit langka dan layanan terpadu implantasi koklea di Rumah Sakit Dr Cipto Mangunkusumo (RSCM) dalam memperingati HUT RSCM ke-98 sekaligus perayaan Hari Kesehatan Nasional (HKN) ke-53.

"Kejadian penyakit langka kurang dianggap penting terutama di negara berkembang karena angka kejadian penyakitnya yang rendah. Namun, terdapat enam ribu sampai delapan ribu kasus penyakit langka telah dikenali dan mempengaruhi sekitar 350 juta orang di Indonesia," kata Menkes Nila dalam keterangan tertulisnya yang diterima di Jakarta, Sabtu.

Sekitar 75 persen dari jumlah total penderita penyakit langka merupakan anak-anak dan 30 persen di antaranya merupakan anak yang berusia di bawah usia 5 tahun.

Sekitar 80 persen penyakit langka disebabkan karena kelainan genetika, beberapa penyakit tergolong sebagai penyakit "inborn error of metabolism".

Baca juga: Awet Muda di Usia 42, David Beckham Suntik Botoks?

Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.

Penanganan penyakit langka akibat kelainan metabolik bawaan lahir bisa dengan terapi, di antaranya dengan pemberian enzim atau bahan pangan medis khusus.

Namun obat atau bahan pangan khusus untuk penyakit langka perlu diimpor dari luar negeri dengan harga yang sangat mahal.

Kasus penyakit langka di RSUPN Dr Cipto Mangunkusumo sudah ada sejak tahun 2000. Jumlah total kasus kelainan metabolik bawaan sekitar 130 kasus, yang diluar kasus kelainan genetik.

Saat ini, penyakit langka yang telah berhasil didiagnosis dan ditangani di RSCM di antaranya Mukopolisakaridosis tipe I, II, III, IVA, VI, VIII dengan sekitar 30 pasien; Niemann-Pick sekitar tujuh pasien, dan Gaucher dengan enam pasien.

Terkait Layanan Terpadu Implantasi Koklea atau implan rumah siput, dilakukan dengan penanaman alat bantu dengar yang ditanam di bawah kulit kepala. Electrode (micro chip) dimasukkan ke dalam rumah siput melalui tindakan operasi.

Alat ini diperlukan oleh pasien anak atau pasien dewasa dengan tuli sensor neural derajat berat hingga sangat berat pada kedua telinga. Di samping itu juga sudah tidak mendapatkan manfaat menggunakan alat bantu dengar konvensional.

Dalam rangkaian HUT RSCM juga akan dilaksanakan layanan pemeriksaan neuropati sebanyak 15 set untuk masyarakat dan seluruh karyawan RSCM. Perayaan HUT RSCM Ke- 98 jatuh pada 19 November 2017 dengan tajuk "RSCM Goes Viral" sekaligus mengajak masyarakat untuk melakukan kampanye Gerakan Masyarakat Hidup Sehat.

Berita terkait

Jokowi: Daerah Kepulauan Indonesia Kekurangan Dokter Spesialis

20 jam lalu

Jokowi: Daerah Kepulauan Indonesia Kekurangan Dokter Spesialis

Jokowi mengatakan kemampuan produksi dokter spesialis Indonesia hanya 2.700 per tahun.

Baca Selengkapnya

Mengapa Bayi Harus Diimunisasi?

2 hari lalu

Mengapa Bayi Harus Diimunisasi?

Bayi harus menjalani imunisasi karena beberapa alasan tertentu yang akan dibahas dalam artikel ini.

Baca Selengkapnya

6 Bahaya Bayi yang Tidak Diimunisasi

3 hari lalu

6 Bahaya Bayi yang Tidak Diimunisasi

Bayi penting untuk melakukan imunisasi secara rutin agar terhindar dari bahaya kesehatan mendatang. Lantas, apa saja bahaya bagi bayi yang tidak melakukan imunisasi?

Baca Selengkapnya

Konimex dan Indordesa Luncurkan Produk Baru Makanan Nutrisi FontLife One, Bidik Pasar Dewasa Muda

10 hari lalu

Konimex dan Indordesa Luncurkan Produk Baru Makanan Nutrisi FontLife One, Bidik Pasar Dewasa Muda

PT Indordesa-- anak perusahaan PT Konimex, meluncurkan produk makanan nutrisi dan perawatan kesehatan, FontLife One, di Kota Solo, Jawa Tengah.

Baca Selengkapnya

Aliansi Kecam Kehadiran Industri Plastik dan Kimia dalam Delegasi Indonesia untuk Negosiasi Perjanjian Plastik

11 hari lalu

Aliansi Kecam Kehadiran Industri Plastik dan Kimia dalam Delegasi Indonesia untuk Negosiasi Perjanjian Plastik

Kehadiran itu membahayakan tujuan perjanjian, yaitu mengatur keseluruhan daur hidup plastik untuk melindungi kesehatan manusia dan lingkungan.

Baca Selengkapnya

Sejak 2021, Jokowi 6 Kali Sampaikan Keresahan WNI Pilih Berobat ke Luar Negeri

11 hari lalu

Sejak 2021, Jokowi 6 Kali Sampaikan Keresahan WNI Pilih Berobat ke Luar Negeri

Presiden Joko Widodo atau Jokowi acap menyampaikan keresahannya soal warga negara Indonesia yang berbondong-bondong berobat ke negara lain, alih-alih dalam negeri.

Baca Selengkapnya

5 Penyebab Sulit Tidur pada Penderita Diabetes

12 hari lalu

5 Penyebab Sulit Tidur pada Penderita Diabetes

Ternyata lima masalah ini menjadi penyebab penderita diabetes sulit tidur.

Baca Selengkapnya

Penelitian Ungkap Pelet Plastik Daur Ulang dari Indonesia Mengandung 30 Bahan Kimia Beracun dengan Konsentrasi Tinggi

12 hari lalu

Penelitian Ungkap Pelet Plastik Daur Ulang dari Indonesia Mengandung 30 Bahan Kimia Beracun dengan Konsentrasi Tinggi

Proyek penelitian di 13 negara ini bertujuan meningkatkan kesadaran global tentang bahan kimia berbahaya dalam plastik daur ulang

Baca Selengkapnya

Jokowi Ungkap PR Besar di Bidang Kesehatan: Pintar kalau Sakit Mau Apa?

12 hari lalu

Jokowi Ungkap PR Besar di Bidang Kesehatan: Pintar kalau Sakit Mau Apa?

Presiden Jokowi mengungkapkan PR besar Indonesia di bidang kesehatan. Apa saja?

Baca Selengkapnya

Pakta Konsumen Nasional Minta Pemerintah Penuhi Hak Konsumen Tembakau

16 hari lalu

Pakta Konsumen Nasional Minta Pemerintah Penuhi Hak Konsumen Tembakau

Pakta Konsumen Nasional meminta pemerintah untuk memenuhi hak konsumen tembakau di Indonesia.

Baca Selengkapnya