TEMPO.CO, Jakarta - Adam Fabumi, bayi yang belum genap setahun meninggal dunia akibat menderita penyakit Trisomy 13 pada Rabu 22 November 2017. Para selebritas Tanah Air seperti Tantri Kotak, personel RAN, serta Yura berduka. Bayi lucu ini meninggalkan kesan mendalam bagi banyak orang, termasuk para selebritas ini.

Tim Majalah Tempo sempat menuliskan kisah Adam Fabumi saat ia berusia empat bulan. Kepada Tempo, sang ibu, Ratih Megasari mengatakan sejak usia 5 bulan di kandungan dokter sudah memperingatkannya menderita sindrom Dandy Walker.

Dari yang dipelajari Ratih, sindrom tersebut akan membuat perkembangan motorik anak lebih lambat. Ia memperkirakan Adam tak akan setangkas kawan-kawan seusianya. "Sudah kebayang, misalnya kalau anak lain umur setahun sudah bisa jalan, mungkin Adam baru bisa merangkak," ucapnya di rumahnya di bilangan Cipete, Jakarta Selatan, September lalu. Baca: Bersih-bersih Rumah Cara Jitu Panjang Umur, Simak Penelitiannya

English version: What is Dandy-Walker Syndrome Suffered by Adam Fabumi

Diagnosis dokter itu membuat Adam langsung dilarikan ke NICU setelah lahir. Pada pekan pertama, mukanya sering membiru lantaran pernapasannya bermasalah. Dokter lalu melakukan trakeostomi, tindakan bedah untuk membuatkan lubang saluran udara pada dinding trakea. Dokter juga memasukkan slang ke mulut Adam, yang langsung menuju lambung untuk mengantarkan susu. Lantaran laringnya, yakni saluran untuk menelan makanan yang semestinya sudah keras saat ia lahir, ternyata masih lunak, susu yang semestinya masuk ke lambung nyasar ke saluran napas.

Pada pekan-pekan pertama, dokter berkali-kali mengabarkan kondisi Adam. Ia tak hanya memiliki masalah di kepala, tapi juga tiga masalah jantung bocor, pelebaran saluran ginjal yang membuatnya gampang terserang infeksi, sumbing bagian dalam, laring yang lunak (laryngomalacia), liang telinga yang sempit, peradangan paru yang disebabkan oleh infeksi bakteri, serta tangan dan kakinya masing-masing memiliki enam jari. Ratih berkali-kali kaget mendengar kabar tersebut. "Ini kok rasanya lebih banyak dari Dandy Walker syndrome yang saya pelajari," ujar Ratih. Baca: Mengapa Ahli Digital Kini Diburu Perusahaan? Simak Kata Peneliti

Rentetan masalah itu membuat dokter mengusulkan pemeriksaan kromosom. Hasilnya keluar saat Adam berusia sebulan, dua hari sebelum rencana operasi untuk memperbaiki kebocoran jantungnya. Hasil laboratorium menyimpulkan Adam menderita sindrom Patau alias trisomy 13, yakni berlebihnya jumlah kromosom ke-13. Sindrom Dandy Walker yang dideritanya juga disebabkan oleh kelainan ini. Rencana operasi jantungnya buyar. Dokter khawatir keberadaan trisomy akan membuat kondisi Adam Fabumi malah memburuk setelah operasi.

MAJALAH TEMPO