Tantangan Pengobatan Hemofilia di Indonesia
Meski pengobatan inovatif telah masuk dalam standar penanganan hemofilia oleh pemerintah, namun berbagai tantangan di lapangan masih kerap ditemui. Terbatasnya akses, biaya, dan metode pengobatan yang belum sesuai standar menjadi tantangan utama dalam memberikan penanganan yang optimal bagi penyandang hemofilia di Indonesia.
Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia, Djajadiman Gatot, menjelaskan, meski PNPK sudah mengadopsi pengobatan inovatif, dalam pelaksanaannya pengobatan pasien masih bergantung dari kebijakan dan kondisi dari masing-masing rumah sakit. "PNPK diturunkan menjadi Panduan Praktik Klinis (PPK) yang disesuaikan dengan kondisi masing-masing rumah sakit, sesuai dengan fasilitas dan sumber daya manusia yang ada. Akibatnya, pasien tidak bisa mendapatkan pengobatan yang optimal dan sangat bergantung dari rumah sakit yang menanganinya,” kata Djajadiman.
Konferensi Pers Kesahatan Pasien dengan Hemofilia/Istimewa
Tantangan lainnya adalah terkait pembiayaan pengobatan. Hemofilia adalah penyakit yang diderita seumur hidup sehingga pembiayaan menjadi kendala terbesar bagi pasien. Dalam sistem JKN, hemofilia merupakan salah satu dari delapan penyakit katastropik yang dijamin oleh JKN, dengan jumlah kasus serta biaya yang terus meningkat setiap tahunnya. Data Profil Kesehatan Indonesia, Kementerian Kesehatan tahun 2021 menyebutkan pembiayaan hemofilia mencapai lebih dari Rp 500 miliar .
Novie Amelia Chozie, menambahkan, pengobatan inovatif tidak selalu identik dengan biaya tinggi. Terdapat pengobatan inovatif yang lebih baik dari segi manfaat, namun juga lebih efisien dari segi total biaya perawatan yang tidak hanya terkait biaya obat. "Sebuah studi lokal menggunakan pendekatan model simulasi mengenai pemberian profilaksis dengan obat inovatif emicizumab terbukti menghemat anggaran negara sebesar 51 milyar dalam waktu 5 tahun dibandingkan dengan tanpa emicizumab,” katanya.
Studi ini sebelumnya telah dipresentasikan di HTAsiaLink dan Konas HMHI tahun 2021. Dari sisi pembiayaan, penting untuk membangun sinergi antar lembaga pemerintah, swasta, dan masyarakat, untuk memastikan bahwa transformasi kebijakan Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) yang tengah berlangsung dapat memperluas akses penyandang hemofilia dalam mendapatkan perawatan yang sesuai standar.
Anisah (42 tahun, Depok), sebagai orang tua dari anak penyandang hemofilia bernama Aryo menyatakan, ketika masih menggunakan pengobatan on-demand, anaknya harus ke rumah sakit untuk disuntik minimal 10 hari sekali dan memiliki batasan ketika berkegiatan. "Tetapi setelah menggunakan Emicizumab, Aryo hanya perlu untuk melakukan penyuntikan sekali dalam sebulan di rumah sakit dan tidak pernah mengalami keluhan apapun. Aryo juga bisa bermain dan beraktivitas layaknya anak seumurannya. Saya sebagai orang tua juga merasa lebih tenang,” kata Anisah.
Anisah kemudian menyampaikan harapannya untuk anak-anak penyandang hemofilia lain agar bisa mendapatkan pengobatan yang sama dengan Aryo dan Anisah juga berharap pemerintah dapat hadir untuk memberikan akses terhadap pengobatan ini.
Komunitas untuk penyandang hemofilia
Penyebaran informasi akan urgensi dan pentingnya kesadaran hemofilia oleh pemangku kepentingan dan masyarakat menjadi penting, sehingga dapat mewujudkan akses yang lebih luas bagi para penyandang hemofilia.
Djajadiman Gatot menyampaikan, HMHI sebagai wadah untuk komunitas penyandang hemofilia dan tenaga medis terkait berkomitmen untuk meningkatkan pemahaman tenaga medis tentang diagnosis dan tata laksana terkini untuk hemofilia dan kelainan darah. HMHI juga berupaya memberikan rekomendasi kepada pemerintah agar penanganan hemofilia dapat ditingkatkan secara optimal di Indonesia. "Tidak berhenti di situ, kami juga meningkatkan kesadaran masyarakat umum tentang pentingnya peningkatan penanganan hemofilia ini,” katanya.
Sebagai upaya untuk meningkatkan kesadaran masyarakat umum dan pengetahuan tenaga medis profesional terkait penanganan hemofilia, HMHI mengadakan simposium nasional yang berlangsung pada 21-22 Juli 2023 di Jakarta. Ketua Simposium Nasional HMHI, Fitri Primacakti, mengatakan, simposium nasional ini berfokus pada diagnosa dan profilaksis dosis rendah, serta mengedukasi keluarga, penyandang hemofilia, dan masyarakat luas tentang hemofilia dan penanganannya. "Termasuk pengobatan inovatif yang dapat memberikan penanganan yang optimal bagi penderita hemofilia," katanya.
Pilihan Editor: Kenali Hemofilia, Kelainan Darah Langka Akibat Rendahnya Pembekuan Darah
